¿Por qué salí del hospital de rehabilitación más «discapacitada» de lo que llegué?

Por Rachel Litchman
En: GET SET FOR INDEPENDENCE DISABILITY DEBRIEF

– Publicación original en inglés
Traducción no oficial de Esperanza Villafuerte

“¿Lista?”, por Rachel Litchman 

Queridos lectores de Debrief: 

Estaba sentada en mi silla de ruedas, en el largo y gris pasillo del hospital de  rehabilitación. Louis, otro paciente, se acercó rodando hasta mí. Ese día le daban el alta,  y puso un gato de peluche negro sobre mi regazo. 

—Se llama señor Lazypants Fluffybottoms II—me dijo. 

Guardé al señor Lazypants en la bolsa detrás de mi silla. Al igual que Louis, se suponía  que yo también saldría pronto del hospital. Pero a diferencia de él, aún no había  alcanzado la meta escrita en la pizarra frente a mi cama: «Ser capaz de ponerme de  pie».

 1 Sr. Pantalones perezosos Nalguitas Mullidas II

A pesar de que el peluche era una muestra de amistad, el nombre del gato de Louis me llenaba de culpa hacia mí misma. “Perezosa” era la palabra tabú de la rehabilitación, y  la etiqueta que me pusieron cada vez que fracasé en alcanzar mis metas de la terapia.  Esa era la explicación que el personal del hospital daba de por qué yo no conseguía  hacer las cosas. 

Pero en el sistema estadounidense de salud con fines de lucro, el esfuerzo no basta para  que un cuerpo recupere la salud. Allí, el “éxito” significa mostrar avances constantes  hacia necesitar menos ayuda, mantener siempre una actitud positiva y negar los límites  del propio cuerpo. 

La independencia era el supuesto objetivo, y el hospital justificaría dejar de darme su  costosa atención simulando que ya la había alcanzado. 

Lo escrito en la pared 

Observé las palabras escritas en letras blancas y en mayúscula, distribuidas por las  paredes azules del gimnasio de terapia: 

positividad, ambición, independencia, metas, capacidad. 

Era mi primera semana en rehabilitación. 

A pesar de lo que decían esas paredes, yo estaba débil como nunca, con la moral por los  suelos, y no podía caminar ni mantenerme en pie sin ayuda. 

—¿Lista? —me preguntó mi terapeuta. 

Estaba sentada en un banquito frente a mí, entre un par de barras paralelas. 

 2 Tilting the Lens (en inglés, “cambiar el ángulo de la mirada” (Otra mirada) es una iniciativa que  impulsa una visión alternativa sobre la inclusión y la discapacidad. 

—Lista —respondí. Y respiré profundo. 

Me sujeté a las barras y me impulsé para ponerme de pie. Al hacerlo, el corazón se me  aceleró. Me latía la cabeza. Me sentí mareada y con náuseas. 

—Piernitas de cervatillo —comentó la terapeuta. (en alusión a los movimientos torpes  y temblorosos de los venados bebé al intentar caminar por primera vez). 

Mis piernas, con los músculos tensos y espásticos, temblaban. Me dejé caer nuevamente  en la silla de ruedas. 

“Puedes recuperarte” 

Con 25 años, yo era la paciente más joven en todo el hospital de rehabilitación. Mientras yo luchaba por mantenerme en pie, veía a pacientes mayores cruzar el  gimnasio caminando. 

No entendía por qué yo no podía hacer lo mismo. 

El personal de atención insistía en que yo tenía una ventaja. 

—Eres joven —me dijo una enfermera una noche, mientras yacía en cama—. Puedes  recuperarte. 

Luego activó la alarma de la cama para que no pudiera levantarme por mi cuenta. —No como esos pacientes de cien años que nunca van a mejorar —agregó. 

Su desprecio por las personas enfermas y mayores era una actitud demasiado común en  el sistema de salud estadounidense. 

Y además, estaba equivocada conmigo. 

Llevo años haciendo todo lo posible en terapia, y sin embargo mi salud solo ha  empeorado. 

Términos y condiciones 

La discapacidad progresiva y la pérdida gradual de capacidades físicas me han forzado a  estar en un estado constante de duelo y adaptación. 

Las comunidades y redes de apoyo de personas con discapacidad me han ayudado a  adaptarme. 

Me enseñaron que no debía sentir vergüenza por usar ayudas para movilizarme, ni por  necesitar apoyo de otras personas. 

A eso le llamaban interdependencia, un concepto que aprendí por primera vez de la  activista y escritora Mia Mingus. 

Sin embargo, no podía aceptar los “términos” que imponía ese hospital, donde mi  autonomía estaba completamente restringida. 

Dependía del personal para cosas básicas: salir al exterior o ir al baño. En rehabilitación, la interdependencia no es una negociación: es una imposición.

Estaba atrapada en mi cama o en la silla de ruedas, clasificada por un sistema de  etiquetas de colores. 

Cada etiqueta —roja, amarilla, blanca o verde— indicaba cuánta supervisión necesitaba  para realizar tareas de cuidado personal, o si podía o no levantarme sin activar una  alarma. 

Incluso cuando me asignaron una etiqueta blanca, y ya no tenía alarma en la cama,  seguía necesitando permiso para ir a un patio cercado. 

Pero el personal del hospital no necesitaba permiso para invadir mis espacios ni mis límites. 

Intimidad vulnerada 

Un día, me estaba cambiando de ropa para el día. Me había quitado la camiseta cuando una asistente de enfermería abrió de golpe la puerta. 

—Un momento, por favor —dije rápidamente, agachándome para cubrirme el pecho desnudo—. Solo estoy tratando de vestirme. 

—¿Pediste leche de almendras? —me preguntó. 

—Sí, pero estoy vistiéndome. Solo un momento, por favor. 

La asistente no se fue. Caminó hasta el interior de mi habitación y dejó la leche de almendras sobre la mesa al lado de la cama. 

—Ok —dijo—. Bueno, la dejo aquí. 

Mi cuerpo se llenó de ansiedad, vergüenza y pánico. Sentía una especie de electricidad por la piel, como si tuviera hormigas recorriéndome. 

¡Vete! ¡Lárgate! 

Este tipo de situaciones también aprendí a nombrarlas gracias a Mia Mingus: intimidad vulnerada. 

—la expectativa de que las personas con discapacidad debemos desnudarnos y aceptar la vulnerabilidad para poder sobrevivir. 

La suposición de que si necesitamos ayuda, entonces no hace falta nuestro consentimiento. 

Sin embargo, esa irrupción en mi habitación ni siquiera fue lo más grave. El personal de enfermería tocaba partes vulnerables de mi cuerpo, y a veces hablaban sobre ellas de forma dolorosa. 

Me practicaron más de seis sondajes urinarios sin anestesia. 

Una vez me dejaron olvidada sentada en el inodoro, esperando casi una hora a que vinieran a ayudarme a volver a la cama. 

En esos momentos —dependiente, expuesta, cargada de vergüenza— lo único que deseaba era ser independiente. 

Imaginaba la independencia como una muralla protectora a mi alrededor, como un campo de fuerza. 

Si necesitar ayuda significaba ser descuidada, invadida y lastimada, entonces no quería  volver a necesitar ayuda nunca más. 

“A veces solo tienes que pedir” 

Yo quería poder ponerme de pie y caminar, para poder volver a casa. Pero mi apartamento tenía veinte escalones. 

No podía subirlos en mi estado actual. 

Y tampoco podía pagar una vivienda accesible con el poco ingreso que tenía. 

Además, el hospital y mi seguro médico establecían un máximo de dos semanas de  internamiento. 

Ese plazo estaba por vencerse. 

Tenía miedo de quedarme sin casa tras el alta. 

Cuando compartí mi preocupación, mi fisioterapeuta respondió: 

—Pero está la ADA, la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Tu arrendador tiene  que hacer ajustes razonables para ti. 

—No, no tiene que hacerlo —le respondí. 

Y no era la única con esa visión ingenua. 

—A veces solo tienes que pedirlo —me dijo después mi médico de rehabilitación,  cuando vino a verme a la habitación—. La gente suele estar dispuesta a acomodarse si  lo pides bien. 

Pero yo trabajé durante seis años en organizaciones sin fines de lucro, cuatro de  ellos directamente con gobiernos locales y federales, en asuntos de personas sin hogar  y vivienda asequible. 

Conozco a los arrendadores y a las oficinas de vivienda. 

Sé que no les importa si uno pide con educación o si hay una necesidad urgente. 

Y sin embargo, en el hospital mi experiencia no contaba. Allí, yo era solo una  paciente, y el estigma de la discapacidad y mi juventud hacían que se me considerara inexperta, no creíble. 

Detestaba el gaslighting (forma de manipulación psicológica en la que una persona busca que otra dude de su percepción de la realidad, su memoria o su salud mental, con el fin de que pierda progresivamente la confianza en sí misma).

Y detestaba que mis médicos insistieran en que el optimismo y la desesperación podrían cambiar reglas estrictas o normas de vivienda. 

Ese tipo de optimismo irreal reflejaba la idea capacitista de que las personas con discapacidad pueden conseguir privilegios especiales —pueden “sortear el sistema”— simplemente porque dan lástima. 

Esa misma tarde, la trabajadora social que me habían asignado entró a mi habitación con una expresión satisfecha. 

—Te encontré una vivienda accesible y asequible —me dijo, extendiéndome una hoja  de papel. 

La tomé. Estaba atónita. 

Era una lista de vacantes de vivienda, pero tenía fecha de octubre de 2022. Estábamos en agosto de 2024. 

Se me hizo un nudo en el estómago. 

Apenas salió de la habitación, rompí en llanto de rabia. 

Mindfulness y gratitud 

Mis médicos notaron que yo ya no mostraba “actitud positiva”. 

¿La respuesta? Me enviaron a un grupo de terapia de mindfulness, meditación y  gratitud. 

En ese contexto, esas palabras eran para mí más difíciles de tragar que el simple hecho  de intentar ponerme de pie. 

El primer ejercicio que hicimos se llamaba pingüinos, porque implicaba agitar los  brazos de una forma similar. 

Nos sentamos en círculo: 

yo, un hombre que tenía una pulsera con la indicación No reanimar, y una mujer que no  había podido dejar de vomitar. 

Levantábamos los brazos hacia el techo y luego hacia las ruedas de nuestras sillas. Un niño pequeño nos miraba y señalaba a través de la puerta de vidrio. —Digan una cosa por la que se sientan agradecidos —nos pidió la terapeuta. Irritada, respondí: 

—Al menos tengo uso de los brazos. 

No es que yo no pudiera sentir gratitud, sino que me molestaba que fuera lo único en  lo que se insistía. 

Esa insistencia minimizaba los problemas reales que estábamos viviendo. 

Cuando mis médicos decían que el pensamiento positivo y el esfuerzo bastaban para alcanzar mis metas, y que eran cualidades que “dependían solo de mí”, no me quedaba 

más que concluir que yo era la única responsable de todas las fallas, de todos los fracasos. 

Y en ese contexto, la gratitud parecía una forma de desviar la atención. Yo resentía que me enviaran a ese grupo. 

Resentía que me recetaran optimismo en lugar de buscar soluciones reales a mi situación. 

Positividad, ambición, independencia, capacidad… Como diría la activista y referente Stella Young, esas ideas por mucho que las repitan no van a convertir unas escaleras en una rampa. 

Flashes de identidad personal 

Una noche, me escabullí hacia el pequeño patio cercado del hospital. Para mi sorpresa, Louis y su cuidador también salieron. 

Nos pusimos a conversar sobre lo que nos había llevado al hospital, las cosas que más  extrañábamos hacer, y nuestras experiencias con el personal de enfermería. 

—Hoy mi enfermera entró como loca a darme un montón de laxantes —le conté a  Louis—. Y yo solo le dije: “Estoy bien, gracias. Puedes esperar un rato”. 

—¿Era la que entra como una nube de polvo? —me preguntó él. 

—¿La del pelo rubio todo despeinado? 

—¡Sí! Siempre tirando cosas por todos lados, agitada. 

—¡Dios mío, sí! Estamos hablando de la misma. Me ponía de los nervios cada vez que  entraba a mi habitación. 

Nos reímos juntos. 

Pensé que quizás ella estaba tomando medicamentos psicoactivos. 

En esos momentos, sentía flashes de identidad personal. 

Con otros pacientes, unidos por una sensación compartida de impotencia, frustración y  asombro frente a los cambios en nuestros cuerpos. 

Algunas de nosotras éramos un poco rebeldes, quizá como una forma de recuperar  control y dignidad. 

Nuestras relaciones surgieron en circunstancias extraordinarias. 

Más allá del nuevo nivel de discapacidad que compartíamos, yo sentía —quizás con algo de juicio— que teníamos poco en común. 

Los respetaba, sí, pero también los envidiaba.

—Estaba arreglando la cerca de madera en mi patio, cuando tropecé y me fracturé la cadera —me contó Louis—. Pero te juro que esos doctores estaban esperando algo así.  Me repararon, y seguro después se fueron a tomar una cerveza. 

—Eso es duro —le dije. 

Pero no le conté que hacía años que no podía hacer ningún trabajo físico. Ni que mi ingreso al hospital no fue por un accidente del que pudiera recuperarme,  sino porque seguía perdiendo partes de mí más rápido de lo que yo podía procesar. 

Y ahora, ya no estaba segura de si podría recuperar alguna. 

¿Qué determinó si yo merecía o no atención médica? 

A diferencia de Louis —con su cadera rota— y de muchos otros pacientes del hospital,  yo había sido internada por una colección de síntomas. 

Tenía una enfermedad crónica, pero sin un diagnóstico claro que explicara el deterioro de mi cuerpo. 

Y sin ese diagnóstico, me preocupaba que mis médicos pensaran que yo era una farsante. 

Que dudaran de si merecía tratamiento. 

Mi trabajadora social confirmó esa sensación. 

Una semana después de mi ingreso, volvió a entrar en mi habitación. 

—Tu seguro no cubrirá tu estadía en rehabilitación —me dijo—. Todo tendrá que ser pagado de tu bolsillo. 

Además, estaba de acuerdo con el seguro en que yo ya no necesitaba estar allí. 

Según ella, yo ya había demostrado que podía transferirme, moverme en mi silla de ruedas y usar el baño sin ayuda. 

Mi esfuerzo se había vuelto en mi contra. 

—¿Tienes alguna pregunta? —me dijo. 

—¿Y mi vivienda? ¿Qué hago con las escaleras? No puedo caminar —respondí. 

Ella desvió la mirada. 

—Bueno… es que ya no tienes cobertura aquí. Puedes irte mañana mismo. 

Apreté la mandíbula. 

Esa frialdad, ese cálculo económico sobre mi valor y mi derecho a recibir cuidados, lo había enfrentado muchas veces antes. 

Estaba claro: lo que definía si yo merecía atención o no eran los signos de dólar. Mi capacidad de pagar.

Y esa lógica venía, irónicamente, de las mismas personas que me habían dicho que “si pedía las cosas con amabilidad”, otros sistemas me ayudarían. Qué ironía. 

La miré en silencio hasta que se fue. 

—No tengo más preguntas —murmuré apenas cerró la puerta. 

Queridas ancestras de la discapacidad: 

Lois Curtis, Carrie Ann Lucas, Bill Peace, Judy Heumann, 

denme su bendición, su rabia, su maldición, lo que sea. 

Sus vidas —y muchas de sus muertes, causadas por este mismo sistema cruel — me recordaban que no estaba sola. 

No solo mi trabajadora social pudo haber validado que yo seguía necesitando cuidados médicos, sino que más adelante supe que el propio hospital tenía una política de asistencia financiera que podía haber eliminado por completo mi deuda. 

Después de recibir el alta, le envié un correo electrónico con la política adjunta. Ella me admitió que no debía pagar ni un centavo. 

Pensamiento negativo 

El día antes del alta, tuvimos una última sesión de terapia grupal. Jugamos al Jenga por  equipos. 

Una paciente nueva en la sala lamentaba la función física que había perdido tras un  accidente. 

Decía que no podía ver nada positivo en lo que le había ocurrido. 

—Estamos todas en una situación de mierda —dije yo, sacando una pieza de nuestra torre tambaleante. 

Era como si estuviera dando una clase magistral sobre pensamiento negativo. 

—Está bien ser negativa a veces —afirmé. 

Y, para mi sorpresa, eso generó asentimiento entre el grupo. 

—Tenemos algo en común —dijo alguien. 

—Sí —agregó otra persona—, que todas estamos esperando los analgésicos de las 2 de la tarde. 

—Y que estamos atrapadas aquí —dijo otra. 

Las cabezas se movieron en señal de acuerdo. 

Por primera vez, salí de la terapia grupal sintiéndome validada.

El verdadero fraude 

Como yo seguía sin poder caminar, mi fisioterapeuta decidió que me iría a casa subiendo los escalones de mi edificio sentada, arrastrándome con los brazos. 

Ella se sintió aliviada cuando logré hacerlo una vez en un tramo de práctica dentro del hospital. 

Pero a mí no me gustaba ese “plan”. Era agotador, me destrozaba los hombros, y no tenía forma de bajar fácilmente para recibir ayuda, el correo o hacer compras. 

A pesar de todos mis esfuerzos, ninguna cantidad de trabajo duro había hecho posible que yo saliera caminando del hospital. 

El verdadero fraude no era que yo simulara estar enferma. 

El verdadero fraude era que el hospital simulara que yo ya estaba lo suficientemente bien para irme a casa. 

“Prepárate para la independencia” 

—Me siento mal —dije. Era la noche antes de dejar el hospital. 

Sentía escalofríos, dolores musculares y me faltaba el aire. 

A la mañana siguiente, suplicaba que me hicieran una prueba de COVID. El  resultado fue positivo. 

“Igual me van a dar de alta”, le escribí a mis amistades por mensaje. Un oleaje de pánico me llenó el pecho. 

Horas antes de irme, un farmacéutico pasó por mi habitación y me entregó una receta  para el antiviral Paxlovid. 

Olvidó mencionar que ese medicamento podía tener una interacción potencialmente  mortal con el tratamiento que yo tomaba para el corazón. 

Mi médico de rehabilitación me dio una camiseta y un certificado. 

Ambos decían: 

“Prepárate para la independencia” 

Por los altavoces, una voz anunció mi salida: 

—Atención. Acompáñennos en el vestíbulo para despedir a nuestra nueva graduada de rehabilitación del cuarto ciento veintidós. 

Rodé hacia la puerta de entrada con fiebre, agotada, y más discapacitada que cuando llegué. 

Sentía un temor amargo, una tristeza confusa y solitaria. 

No sabía qué iba a pasar después.

Toqué el gong ceremonial en la entrada, símbolo de “independencia”. A mi alrededor, el personal médico estalló en aplausos. 

Sigo rodando, 

Rachel 

 

Posdata: 

En ese momento no lo sabía, pero como estaba demasiado débil para arrastrarme por los veinte escalones hasta mi apartamento, pasé las tres semanas siguientes sin hogar, rotando entre el departamento de una amiga y un hotel barato.