Reflexiones sobre el liderazgo después de dejar la primera línea de la defensa de derechos
“Vén a ver a tu hermana”, por Athenkosi Kwinana
Athenkosi Kwinana es artista visual y activista con albinismo, de Sudáfrica.
15 de Octubre, 2025 • DESTACADO
Publicación original en inglés — Republicación autorizada — Traducción -no oficial- de Esperanza Villafuerte
Queridos lectores de Debrief,
Durante las dos últimas décadas trabajando por los derechos de las personas con discapacidad, prioricé siempre la necesidad de “hacer algo”, y tuve muy pocos momentos para detenerme y reflexionar. Pero después de dejar mis cargos de liderazgo, me vi enfrentada a una avalancha de pensamientos sobre la política del activismo por los derechos de las personas con discapacidad.
El movimiento de derechos de las personas con discapacidad necesita mirar hacia atrás, considerando tanto nuestros triunfos como nuestros desafíos desde que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) entró en vigor en 2006. Sigo con interés esta creciente introspección, que aparece aquí en el DEBRIEF o en iniciativas como Mad Thinking.
En este texto reflexiono sobre cómo ciertos grupos o temas son priorizados —o ignorados— y sobre el tipo de liderazgo que acompaña esos procesos. Con demasiada frecuencia observamos un estilo de liderazgo al que llamo “dueño del cerro[1]”: excesivamente individualista y, a veces, despótico, ejercido por personas que ven el campo de la incidencia como su propio reino[2].
Comparto cómo traté de evitar convertirme en una “dueña del cerro” y qué pienso que las organizaciones pueden hacer para fomentar un estilo de liderazgo más inclusivo. Para mí, estas reflexiones comienzan con volver a mirar la pregunta básica de la motivación.
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[1] En español expresiones con similar valor el patrón/ el feudal / el Sr. Feudal / el dueño de la chacra, etc.
[2] En español, familiar, “como su feudo / su chacra.”
Acerca de esta edición
—Ikponwosa “I.K.” Ero fue la primera Experta de la ONU sobre los derechos de las personas con albinismo. Luego cofundó la Global Albinism Alliance y la Africa Albinism Network, donde se desempeñó como directora ejecutiva hasta el año pasado. Escribe desde Canadá.
—Athenkosi Kwinana es artista visual y activista con albinismo, de Sudáfrica.
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Tú tienes que hacer algo
En 2004 visité Nigeria, mi país natal, desde Canadá, adonde mi familia había emigrado años atrás. El autobús que salía del aeropuerto quedó detenido en uno de esos famosos embotellamientos de Lagos, el tiempo suficiente para que un vendedor ambulante me viera dentro del bus y llamara a otra persona:
—“¡Ven a ver a tu hermana!”
Apareció una joven con albinismo, gravemente quemada por el sol, con grietas y callos que marcaban su rostro y sus manos.
El vendedor intervino en pidgin[1]: “Oya, mek una dey spik French!”[2], insinuando que —por tener ambas albinismo— debíamos de ser extranjeras que hablábamos nuestro propio idioma.
Le sonreí con calidez, sin poder abrir la ventana. Ella apoyó la mano en el vidrio, y la imité en ese gesto torpe pero lleno de solidaridad compartida.
Escuché su suave lamento —“Heeeiii”— cuando el autobús retomó la marcha y la dejó atrás.
Toda la situación me llenó de tristeza. Aun compartiendo experiencias, sabía que yo tenía muchos privilegios. Pensé que, sin intervención, probablemente ella estaba ya en camino a desarrollar cáncer de piel.
Supe que no era la única que pensaba así cuando mi hermana biológica, que iba sentada junto a mí y que también guardó silencio durante todo el episodio, me dijo en voz baja:
—“I.K., tienes que hacer algo.”
Centrar mis motivaciones
Desde ese encuentro, mi motivación para defender los derechos de las personas con albinismo echó raíces en lo más profundo de mí. Años después me encontré haciendo activismo en los pasillos de las Naciones Unidas.
Un asesor me indicó que nunca debía hacer incidencia sin antes dedicar unos minutos a pensar en mis motivaciones y asegurarme de que estuvieran centradas en personas concretas.
Así lo hice: pensé en quienes nunca tendrían la oportunidad de hablar ante el Consejo de Derechos Humanos —mi “hermana” de Lagos o las víctimas de ataques contra personas con albinismo[3]—.
Tras esa reflexión, mi timidez se desvaneció. Con una laptop y una miniimpresora improvisé una pequeña oficina en el suelo, detrás de una columna junto a la sala del Consejo.
Desde allí abordaba a embajadores y delegados. Entre un encuentro y otro dormía siestas breves, usando mi cartera como almohada y una chaqueta como cobertor. Una pequeña bolsa con un kit mínimo de aseo, me permitía recomponerme y mantenerme presentable durante esas largas jornadas.
Cada diminuto avance —una reunión, una conexión, una resolución de la ONU— era una victoria.
La pregunta de qué priorizar
Una década después de aquel encuentro, ocupé un cargo de influencia como la primera Experta de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con albinismo.
La pregunta sobre qué priorizar en mi trabajo surgió de inmediato. Finalmente decidí centrarme en poner fin a los ataques y asesinatos rituales contra personas con albinismo (véase una descripción más detallada de estos crímenes en este informe )[4]. No porque fueran más importantes que otros temas —como las muertes por cáncer de piel—, sino porque estas violencias habían sido una de las razones fundamentales para la creación del mandato en la ONU.
Además, veía razones de justicia y de estrategia para priorizar los ataques. Era necesario construir un movimiento del albinismo fuerte y sostenible, y enfocar la incidencia en estos crímenes permitía atraer un nivel de atención que visibilizara el conjunto del trabajo. Sabía que esa atención no duraría para siempre, dada la volatilidad de los medios, pero podía servir como puerta de entrada.
No todas las personas estuvieron de acuerdo con esta elección.
Antes de que nos presten atención
Recibí numerosos mensajes de personas preocupadas por mi decisión de centrarme en los ataques. Desde dentro y fuera de África llegaban comentarios como:
—«¿Tenemos que ser atacados para que nos presten atención?».
Al principio sentí frustración: me resultaba difícil aceptar que no se reconociera el trabajo que ya estaba realizando. De ahí surgió mi primer gran dilema en la incidencia. ¿Cómo involucrar de manera significativa a otras personas en las decisiones clave y en la definición de prioridades, teniendo recursos y tiempo tan limitados?
Aunque veía la necesidad de maximizar la equidad, también entendía que la atención generada por la campaña para detener los ataques podía ayudarnos a visibilizar otros asuntos. Primero necesitábamos lograr introducir por lo menos un pie dentro; después, el resto del cuerpo.
Luchando por un espacio dentro del movimiento de las personas con discapacidad
También me encontré en el lado opuesto de la priorización: pidiendo que el movimiento de discapacidad prestara atención a la situación de las personas con albinismo. Esto expone un problema más amplio sobre cómo el movimiento gestiona su propia diversidad. Creo que debemos vernos cada vez más como un movimiento de movimientos, y no como un bloque monolítico.
Una pregunta que revela claramente este desafío es cómo se eligen los temas y prioridades en los encuentros internacionales sobre discapacidad. ¿Basta con seleccionar asuntos amplios que afectan a la mayoría, o eso termina marginando a comunidades o problemáticas específicas —como ya se ha documentado en “Coming together as we fall apart”[5] ?
En dos eventos internacionales distintos propuse un evento paralelo sobre albinismo y fue rechazado porque los organizadores “no querían destacar a una sola colectividad”. Sin embargo, en esos mismos encuentros sí se realizaron actividades centradas en grupos particulares, lo que deja abierta la pregunta sobre la verdadera razón del rechazo.
La CDPD se logró gracias a que el movimiento se unió destacando nuestras similitudes. Pero ahora necesitamos una idea más matizada de unidad y reflexionar mejor sobre cómo hacer incidencia conjunta como un movimiento de movimientos. Es esencial equilibrar los objetivos compartidos de la CDPD con la diversidad de las distintas colectividades que conforman nuestro movimiento.
Dirigir una orquesta o tocar en solitario
El liderazgo en el movimiento de las personas con discapacidad es una oportunidad única para gestionar la diversidad y transformar el movimiento en esta nueva era post-CDPD. Me gustaría ver líderes que, como un director de orquesta, sepan generar armonía a partir de una diversidad de instrumentos.
En este modelo, la persona líder actúa como fuerza unificadora: reconoce las habilidades individuales de cada músico, sabe cómo lograr el sonido adecuado en el momento preciso, valora a todo el conjunto y mantiene la cohesión. El director también sabe hacerse a un lado y dejar que los músicos toquen.
Pero, lamentablemente, no siempre encontramos liderazgos así. Demasiado a menudo vemos a alguien tocando solo… y llamando a eso una banda.
Liderazgo del tipo “dueño del cerro”
Llamo “Dueño del cerro” a ese liderazgo en solitario. Me he encontrado con personas que lideran así en mi trabajo por la justicia social y a lo largo de toda mi trayectoria de incidencia. Son dirigentes que convierten el activismo en su propio feudo y lo gobiernan como déspotas —a menudo hombres, aunque no exclusivamente—.
Creo que este estilo nace de una mentalidad de escasez: aferrarse a lo que se tiene porque parece que hay muy poco para repartir. Cuando se prioriza proteger los intereses personales y conservar el poder, surgen clanes, amiguismos y estructuras éticamente cuestionables. Esto termina generando otros problemas en ámbitos como la transparencia o la equidad.
A ello se suma el factor tiempo: algunas personas permanecen tanto en posiciones de liderazgo que llegan a volverse prácticamente indispensables. Si bien su memoria institucional puede ser valiosa, también corren el riesgo de convertirse —con o sin intención— en administradores exclusivos que monopolizan ideas, recursos y oportunidades dentro de su esfera de influencia.
Algo de este estilo de liderazgo parece haber influido en «lo que salió mal» [6] en la International Disability Alliance (IDA). Pues una auditoría independiente reveló en 2024, importantes fallas de gobernanza originadas —entre otras causas— en que el poder para tomar decisiones estaba “concentrado en pocas personas”. Y esta situación dista de ser exclusiva de la IDA, de hecho, cualquiera de nosotros puede caer en esa trampa.
El ascenso a una posición de poder
Al terminar mi mandato en la ONU en 2021, muy pronto me convertí en una persona de referencia en varios temas relacionados con el albinismo. Apenas aparecía algo vinculado a la incidencia internacional sobre albinismo, yo misma esperaba —casi sin cuestionarlo— que tendría que estar involucrada.
Gobiernos y organizaciones de la sociedad civil empezaron a consultarme sobre decisiones relevantes para las personas con albinismo: desde políticas públicas hasta la selección de personas beneficiarias de premios o recursos. Reconocí entonces mi propio ascenso a una posición de poder. Era un lugar atractivo y potencialmente útil.
Pero también recordé a los “Dueños del cerro” que había encontrado a lo largo de mi carrera. No quería acercarme a ese tipo de liderazgo, y decidí actuar para no terminar sentada en ese trono. Una mentora en liderazgo me ayudó a retomar el camino correcto, haciéndome preguntas sobre lo que era mejor para mí, y lo que en cambio, era mejor para mi comunidad y para el movimiento de discapacidad en general.
Estableciendo el plazo
Con orientación pude imaginarme en otro rol, sin convertirme en una “dueña del cerro”. Una de las mejores formas de lograrlo fue fijar un plazo para reubicarme desde la primera línea de la incidencia hacia otros roles dentro del movimiento. Tomando en cuenta los proyectos en curso y las metas pendientes, decidí que serían siete años y no más. La decisión de establecer ese plazo me convirtió en una mejor líder: generó un saludable sentido de urgencia y me permitió alcanzar más metas de las que habría logrado sin un plazo establecido a la vista. (Finalmente me retiré antes debido a la enfermedad de un familiar). Además, ese plazo dirigió mi atención hacia la planificación de la transición y la distribución del poder. Empecé a invertir más tiempo en el fortalecimiento de los liderazgos en desarrollo dentro de mi equipo —tanto de colegas que recién iniciaban su trayectoria como de quienes ya se preparaban para asumir responsabilidades de dirección—, ofreciéndoles oportunidades para intervenir en espacios de decisión de alto nivel —lugares normalmente reservados para la dirección ejecutiva—, como reuniones con potenciales socios financieros o con autoridades gubernamentales. Y, en el plano personal, comencé a explorar oportunidades profesionales fuera del movimiento.
Aprender en la adversidad
Estas reflexiones sobre el liderazgo no proponen señalar culpables. A veces me pregunto si es realmente justo esperar que un movimiento históricamente oprimido pueda producir líderes plenamente desarrollados, libres de las marcas que deja la exclusión y la desigualdad de oportunidades. Como señaló Frantz Fanon, la opresión sistémica y prolongada afecta profundamente la manera en que una persona se percibe a sí misma y se relaciona con los demás. También me pregunto si el hecho de que algunas personas permanezcan tanto tiempo en posiciones de poder no refleja acaso, que nuestra sociedad en su conjunto aún está lejos de ser lo suficientemente inclusiva. Muchas veces, quienes lideran dentro del movimiento de discapacidad no encuentran alternativas de desarrollo personal o laboral fuera de él que les permitan ceder poder con seguridad y planificar su reubicación en otros roles. En cuanto a mí, no he sido una lideresa perfecta. Mi intención al compartir estas reflexiones no es adoptar una postura de superioridad moral. He cometido errores —grandes y pequeños— de los que sigo aprendiendo. Uno de ellos fue no comunicar adecuadamente por qué prioricé ciertos temas en mi labor de incidencia, lo que dejó a algunas personas dolidas y al propio movimiento sin los aportes de quienes también deberían haber sido consultados
Invertir en nuestra gente
Toda esta experiencia me confirmó que necesitamos fortalecer las estructuras de apoyo a quienes asumen roles de liderazgo dentro del movimiento. Es indispensable invertir mejor en las personas que lo conforman.
Nuestro movimiento es especialmente vulnerable al liderazgo tipo “Dueño del cerro” precisamente porque no hemos invertido lo suficiente en desarrollar capacidades, acompañar procesos y sostener liderazgos. Sin una mentoría adecuada —tanto desde dentro como desde fuera del movimiento de discapacidad— quienes han vivido opresión corren el riesgo de reproducirla sin darse cuenta.
A su vez, quienes ejercen liderazgo deben “pasar la posta”, compartir lo aprendido, promover el desarrollo de nuevas capacidades y crear oportunidades reales para que otras personas puedan ejercer y practicar el liderazgo. Esto no solo ayuda a mantener un movimiento más justo y equilibrado; también forma liderazgos que puedan proyectarse hacia otros espacios, contribuyendo a ampliar la inclusión en el mundo más allá del propio movimiento.
Convertir nuestras organizaciones en academias de talento
Una de mis principales inspiraciones para esta forma de pensar proviene de Indra Nooyi, exdirectora ejecutiva de PepsiCo. Su enfoque partía de una idea central: las personas son el mayor recurso de una organización, y su crecimiento es decisivo para la salud del conjunto. Ella llegó a describir PepsiCo como una “academia de talento que vendía bebidas y snacks”. Cuando intenté aplicar esa filosofía en mi último cargo como directora ejecutiva de la Africa Albinism Network, los resultados fueron mucho mejores que con muchas de las estrategias de liderazgo tradicionales que había puesto en práctica o experimentado antes. Es cierto que la mentoría demanda tiempo y recursos —y en nuestro movimiento, ambos suelen ser escasos—. Pero también es cierto que hay medidas de bajo costo: asignar responsabilidades alineadas con las áreas de crecimiento que cada colega desea desarrollar; incentivar metas profesionales con oportunidades concretas; acompañar trayectorias con intención y constancia. El empleo no debería limitarse a ofrecer salario, salud y vacaciones: también debe incluir un paquete significativo de desarrollo profesional. Los planes individuales de crecimiento pueden integrarse en la planificación institucional y revisarse periódicamente.
Mi aspiración es que lleguemos a un punto en el que nuestras organizaciones funcionen como verdaderas academias de liderazgo que, además, realizan incidencia y prestan apoyo. Hoy aún estamos lejos de ese modelo. Si bien disponer de más recursos ayudaría, creo que el cambio fundamental es uno de perspectiva y estrategia.
Culminación de una defensa colectiva
En septiembre de 2024, cuando se acercaba el plazo que yo misma me había impuesto para retirarme de la primera línea de la incidencia, me uní a varias personas africanas —con y sin albinismo— en el Tribunal Africano de Derechos Humanos y de los Pueblos, en Arusha (Tanzania). El Tribunal examinaba un caso histórico que cuestionaba al gobierno de Tanzania por no haber hecho lo suficiente para proteger a las personas con albinismo frente a los ataques. Presencié el testimonio de una sobreviviente que declaró con una elocuencia y una firmeza impresionantes. Observé la fortaleza y el liderazgo del equipo jurídico que llevó adelante el caso. En la sala percibí la pasión, la emoción contenida, la colegialidad respetuosa y el enorme interés público. Aquel proceso era la culminación de años de trabajo colectivo y de una inversión sostenida en desarrollar liderazgos: la mayoría de las personas demandantes e intervinientes habían pasado por la rigurosa formación del Centro de Derechos Humanos de la Universidad de Pretoria. Tras presentar mi intervención —junto con dos colegas—, en la que expusimos ante el Tribunal otros derechos vulnerados más allá de los ataques, y escuchar al presidente anunciar la conclusión de la audiencia, hice un esfuerzo por contener las lágrimas.
Dejando la primera línea
Salí de la sala del Tribunal en Arusha aquella fresca tarde de septiembre. Fue un momento profundamente emotivo mientras me despedía de varias personas en Tanzania. Como estaba dejando la primera línea de la incidencia, no sabía cuándo volvería a verlas. Sentada en un automóvil con aire acondicionado camino a mi alojamiento, miré por la ventana recordando a mi “hermana”, aquella joven que vendía en las calles de Lagos casi dos décadas atrás. Cuánto desearía reencontrarme con ella ahora. Le contaría las buenas noticias, todo lo que el movimiento ha logrado desde entonces. Esta vez, me habría bajado del vehículo para hablar con ella y tratar de comprenderla. Quizá nos mantendríamos en contacto, unidas por una esperanza compartida para nuestro futuro y para quienes vivirán con albinismo después de nosotras. Al regresar al hotel empecé a empacar lentamente, notando por primera vez el agotamiento. De pronto sentí el peso de las muchas cicatrices del camino que había acumulado —y, en algunos casos, también infligido— durante casi dos décadas de incidencia en primera línea. Sin embargo, al mismo tiempo me embargaban una profunda satisfacción y una paz serena. Tenía una confianza inquebrantable en que ya podía dejar mis herramientas de incidencia en otras manos. Quienes las recibirían estaban listos. Sé que son plenamente capaces de continuar la lucha, hasta que llegue el día en que ya no sea necesario librarla.
En solidaridad,
I.K.
Posdata. Hitos de la incidencia
En febrero de 2025, el Tribunal emitió un fallo histórico a favor de las personas con albinismo. Ordenó medidas para garantizar el acceso a la educación y a la salud, incluyendo acciones específicas para prevenir el cáncer de piel, así como compensaciones para las víctimas de ataques. Aunque dirigido al gobierno de Tanzania, este caso sienta un precedente con un impacto significativo para otros países tanto dentro como fuera de la región.
Más recientemente, en septiembre de 2025, la Organización Mundial de la Salud añadió el protector solar a su lista de medicamentos esenciales. Esta decisión podría prevenir muertes por cáncer de piel entre personas con albinismo, ya que los Estados ahora están obligados a adquirir protector solar y asegurar su disponibilidad y accesibilidad como parte de los suministros básicos de salud pública.
Este logro también fue fruto de una labor colectiva de incidencia, que involucró a la Africa Albinism Network, la Global Albinism Alliance y contó con el liderazgo de la actual Experta de la ONU sobre albinismo.
Cierre
Lecturas adicionales. Consulta el texto previo de IK en el Debrief, «This is war», sobre la resistencia frente a la violencia contra las personas con albinismo.
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[1] El pidgin nigeriano es una lengua híbrida basada en el inglés, hablada como medio común entre diversos grupos lingüísticos.
[2] La expresión “Oya, mek una dey spik French!” significa más o menos: “¡A ver, hablen francés entonces!”, manera irónica para insinuar que, por tener ambas albinismo, debían ser extranjeras y entenderse en el mismo idioma.”
[3] En varios países del África subsahariana, especialmente entre 2000 y 2010, se registraron ataques rituales extremadamente violentos contra personas con albinismo, incluidos secuestros, mutilaciones y asesinatos. Estos crímenes estaban vinculados a prácticas supersticiosas y mercados ilegales promovidos por brujos o curanderos que atribuían poderes “mágicos” a partes del cuerpo de los albinos. La difusión mediática de estos crímenes en América latina fue limitada.
[4] «Esto es guerra: Crímenes de odio y crisis humanitaria». Artículo del Disability Debrief que describe como en varios países africanos, personas con albinismo han sido objeto de ataques y homicidios rituales motivados por creencias supersticiosas sobre el uso de partes de sus cuerpos en prácticas de brujería.
[5] “Unirnos mientras nos dividimos” también en el “Disability Debrief” sobre incidentes en los “Global Summit” y otros eventos internacionales.
[6] “What went Wrong” es un artículo del Disability Debrief que analiza la crisis de gobernanza producida en la International Disability Alliance (IDA) una de las organizaciones más representativas y activas del movimiento internacional de personas con discapacidad.